Extra Chromosome : Just Like You
แค่หนึ่งโครโมโซมที่เกินมา นอกนั้นไม่แตกต่าง ชวนสร้างคุณค่า สัมผัสศักยภาพของผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม
วันที่ 21 มีนาคมของทุกปี ถูกกำหนดให้เป็น “วันดาวน์ซินโดรมโลก” (World Down Syndrome Day – WDSD) เป็นวันที่องค์กรดาวน์ซินโดรมทั่วโลกจะจัดกิจกรรมเพื่อสร้างการตระหนักรู้ถึงศักยภาพและคุณค่าของบุคคลที่มีภาวะดาวน์ซินโดรม และเพื่อสร้างความเท่าเทียมให้เกิดขึ้นในสังคม
ดาวน์ซินโดรม (Down Syndrome) เป็นชื่อที่เราเคยได้ยินและคุ้นหูกันอยู่แล้ว ซึ่งพบว่ามีเด็กจำนวนไม่น้อยที่เกิดมาพร้อมกับภาวะดาวน์ซินโดรม โดยภาวะดาวน์ซินโดรมเกิดจากความผิดปกติของแท่งพันธุกรรมหรือโครโมโซมคู่ที่ 21 ซึ่งสารพันธุกรรมมีหน้าที่ควบคุมลักษณะเฉพาะของแต่ละบุคคล เช่น สีของดวงตา สีผิว สีผม เพศ รวมถึงระบบการทำงานของอวัยวะต่างๆ ของร่างกาย โดยทั่วไปสารพันธุกรรมจะจัดเรียงตัวกันอยู่ในรูปแบบของโครโมโซม โดยมีโครโมโซม 46 แท่ง อยู่เป็นคู่ เรียงตัวกัน 23 คู่ โดยพบว่าผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะมีโครโมโซมคู่ที่ 21 เกินมา 1 แท่ง หรือที่เรียกว่า Extra Chromosome
ซึ่งอาการและความรุนแรงจะแตกต่างไปในแต่ละบุคคล โดยอาจพบปัญหาที่ระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ระบบหลอดเลือดและหัวใจ ระบบทางเดินอาหาร การมองเห็น การได้ยิน การพูด รวมถึงการเจริญเติบโตและพัฒนาการ
แต่ต้องยอมรับว่าที่ผ่านมาการรับรู้และเข้าใจของสังคมที่มีต่อผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมกลับไม่ตรงกับความเป็นจริง และขาดการยอมรับในคนกลุ่มนี้มากนัก
สำหรับในเมืองไทยมีองค์กรอย่าง “สมาคมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาแห่งประเทศไทย” ซึ่งก่อตั้งมาตั้งแต่ปี 2518 ที่ทำหน้าที่สนับสนุนและพัฒนาคุณภาพชีวิต รวมถึงให้การช่วยเหลือและส่งเสริมสิทธิของผู้ปกครองและครอบครัว ของบุคคลที่มีความพิการทางสติปัญญาและผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม โดยมีเป้าหมายเพื่อส่งเสริมการพัฒนาอาชีพ การศึกษา การฟื้นฟู และสร้างโอกาสทางสังคมให้คนพิการทางสติปัญญา
ในอดีตสมาคมฯ อาจไม่ค่อยมีความเคลื่อนไหวใดมากนัก แต่ในยุคของ “สุชาติ โอวาทวรรณสกุล” ที่เข้ามานั่งในตำแหน่งนายกสมาคมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาแห่งประเทศไทย กลับมีการเปลี่ยนแปลงและความเคลื่อนไหวอย่างต่อเนื่อง เพื่อพัฒนาศักยภาพของของผู้พิการทางสติปัญญาและผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม ทั้งการจัดคลาสสอนโยคะ ฝึกพูด เขียนหนงสือ ทั้งที่สมาคมฯ และออนไลน์ เพื่อให้เด็กๆ มีโอกาสได้เรียนและพัฒนาศักยภาพ เพราะนอกจากเป็นนายกสมาคมฯ แล้ว ในฐานะที่คุณพ่อที่มีลูกที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมนั่นทำให้เขาเข้าใจและต้องการให้สังคมเห็นถึงคุณค่าของผู้พิการทางสติปัญญาและผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม
หลายคนอาจมองว่าการดูแลลูกที่มีภาวะนี้เป็นเรื่องยาก แต่สำหรับคุณสุชาติการมีลูกที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมกลับเป็นแรงผลักดันให้เขาเรียนรู้ เข้าใจ และพัฒนาวิธีการเลี้ยงดูที่ช่วยให้ลูกมีความสุขและสามารถใช้ชีวิตได้อย่างอิสระที่สุด
คุณสุชาติให้ข้อมูลที่น่าสนใจจากกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการว่า ตัวเลข ณ เดือนมกราคม 2568 ประเทศไทยมีประชากรผู้พิการประมาณ 2.2 ล้านคน คิดเป็น 3.35% ของประชากรทั้งหมด ในจำนวนนี้มีผู้พิการทางสติปัญญา คิดเป็น 6.56% ของจำนวนผู้พิการทั้งหมด หรือประมาณ 145,000 คน
แต่พบว่าคนกลุ่มนี้กลับไม่ได้รับการศึกษาที่เท่าเทียมนัก โดยพบว่า 43% ได้รับการศึกษาในระดับประถมศึกษา, 10% ได้รับการศึกษาในระดับมัธยมศึกษา, มีเพียง 1% ที่ได้รับการศึกษาที่สูงกว่ามัธยมศึกษา ในขณะที่อีก 46% ไม่ได้รับการศึกษา ซึ่งนั่นย่อมส่งผลต่อการจ้างงาน ทำให้พวกเขาเหล่านั้นไม่ได้รับการจ้างงานและไม่มีงานทำ มีเพียง 5,000 คนเท่านั้นที่ได้รับการจ้างงาน โดยมีเพียง 102 คน หรือ 0.07% ที่ได้รับการจ้างงานในสถานประกอบการ
“การให้โอกาสทางการศึกษา และการยอมรับคุณค่าในฐานะบุคคลคนหนึ่งในสังคม คือการสร้างความเท่าเทียมที่แท้จริง” นี่คือสิ่งที่สุชาติอยากให้เกิดขึ้นในสังคม
ปัจจุบันสมาคมผู้ปกครองคนพิการทางสติปัญญาแห่งประเทศไทย มีสมาชิกจำนวน 16,000 คน มีชมรมต่างๆ ในสังกัดอีก 99 ชมรม กระจายอยู่ทั่วประเทศ ซึ่งหนึ่งในภารกิจที่สำคัญคือส่งเสริมการจ้างงานคนพิการและร่วมขับเคลื่อนนโยบายด้านคนพิการของเมืองไทย โดยในปี 2567 มีผู้พิการในสมาคมฯ ได้รับการจ้างงานราวๆ 639 คน
ล่าสุด สมาคมฯ เตรียมจัดงานใหญ่เนื่องในวันดาวน์ซินโดรมโลก เพื่อสร้างการตระหนักรู้และแสดงให้เห็นถึงคุณค่าของกลุ่มผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม ในชื่องาน “Extra Chromosome : Just Like You แค่หนึ่งโครโมโซมที่เกินมา นอกนั้นไม่แตกต่าง” โดยมี “จาริณี เมธีกุล” เป็นอีกหนึ่งแรงขับเคลื่อนที่สำคัญ
จาริณี เมธีกุล หรือ คุณเปิ้ล เป็นทั้งคนทำงานสื่อโดยทำงานในวงการโทรทัศน์มาตั้งแต่เรียนจบ จนถึงปัจจุบันได้เปิดบริษัทรับผลิตรายการโทรทัศน์ภายใต้ชื่อบริษัท 3344 จำกัด โดยผลิตรายการให้กับสถานีโทรทัศน์ไทยพีบีเอส อีกทั้งยังทำงานในประเด็นสังคม ซึ่งสิ่งที่จาริณีขับเคลื่อนมาตลอดคือสิทธิของกลุ่มเปราะบางต่างๆ รวมถึงผู้พิการ และอีกหนึ่งบทบาทคือการเป็น “ศิลปินวาดภาพ” ที่วาดรูปและได้แสดงงานศิลปะมาแล้ว
กระทั่งได้มีโอกาสได้มาถ่ายทำรายการที่สมาคมฯ ได้เห็นน้องๆ ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมวาดภาพ ซึ่งเธอบอกว่า “มันมหัศจรรย์มาก” ซึ่งนั่นนำมาสู่การจับมือกับคุณสุชาติ ร่วมกันต่อสู้เพื่อสนับสนุนให้น้องๆ ได้พัฒนาศักยภาพ โดยการเขียนโครงการเพื่อขอทุนทำสตูดิโอศิลปะจากกองทุนส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
“เราต่อสู้กันนาน นำเสนอโครงการครั้งแรกไม่ผ่าน เพราะกองทุนฯ ไม่เคยสนับสนุนการทำอาร์ตสตูดิโอแบบนี้มาก่อน แต่เราไม่ยอมแพ้ ใช้เวลาต่อสู้ยาวนาน เสนออยู่หลายรอบ จนกระทั่งผ่าน จึงได้สตูดิโอแห่งนี้ขึ้นมา เราจึงตั้งชื่อว่า 21/3 Extra Studio ตามโครโมโซมคู่ที่ 21 ที่เพิ่มมาอีก 1 อัน หรือ Extra Chromosome จากการหาข้อมูลมาไม่เคยมีสตูดิโอไหนที่รวบรวมน้องๆ ที่เป็น Extra Chromosome และกลุ่มบกพร่องทางสติปัญญากว่า 50 คน มาทำงานศิลปะพร้อมกัน”
โดย 21/3 Extra Studio จะเป็นที่ๆ ผู้พิการทางสติปัญญาและผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมได้มาพัฒนาศักยภาพด้านศิลปะ มีสตาร์ฟทำหน้าที่บริการน้องๆ บีบสี เตรียมอุปกรณ์ ที่ใช้ทั้งแคนวาสและสีแบบที่ศิลปินใช้ทำงานศิลปะ โดยที่จะไม่สอนแต่จะให้น้องๆ ได้ทำงานศิลปะตามที่เขาอยากทำ ตามจินตนาการ ซึ่งบอกได้เลยว่าแต่ละรูปที่ออกมาไม่ธรรมดา
“ผมเคยพาลูกเรียนศิลปะแต่เด็ก แต่ไม่เคยเห็นแบบนี้ พอลูกมาเรียนกับคุณเปิ้ลแป๊บเดียว ความสามารถที่ซ่อนอยู่ของเขามันได้เฉิดฉาย พ่อแม่น้องๆ บางคนก็ไม่เคยเห็นผลงานของลูก พอเห็นว่าลูกเขาทำได้ บางคนน้ำตาไหลเลย ไม่น่าเชื่อว่าสามารถดึงความสามารถเขาได้ขนาดนี้” สุชาติเสริม
นั่นจึงเป็นที่มาของธีมงานในวันดาวน์ซินโดรมโลกในปีนี้ ที่จะมาในชื่อ “Extra Chromosome : Just Like You แค่หนึ่งโครโมโซมที่เกินมา”
“เราจะไม่ใช้คำว่าผู้พิการและคำว่าดาวน์ซินโดรม แต่จะเป็นการแสดงงานศิลปะจากกลุ่ม Extra Chromosome ฝรั่งเขารณรงค์ใช้คำนี้กันมานานมากและเขาพูดไว้ชัดเจนว่า I am Extra Chromosome, I have Down syndrome อย่าเรียกฉันว่าดาวน์ซินโดรม เพราะฉันไม่ได้ชื่อดาวน์ซินโดรม ฉันเป็น Extra Chromosome ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรม ปีนี้นิทรรศการที่เราจัด ตั้งชื่อว่า Just Like You แค่หนึ่งโครโมโซมที่เกินมา นอกนั้นไม่แตกต่าง”
โดยงานครั้งนี้จะจัดขึ้นระหว่างวันที่ 21-23 มีนาคม 2568 ชั้น 5 เซ็นทรัลเวิลด์ บริเวณ Craft Studio Zone โดยจะเป็นงาน Art Exhibition ของศิลปิน Extra Chromosome
ในวันที่ 21 มีนาคม จะเป็นกิจกรรม “Extra Chromosome Parage” โดยน้องๆ จะร่วมเดินพาเหรดเพื่อส่งเสริมให้สังคมตระหนักและเข้าใจถึงศักยภาพของบุคคลที่มีภาวะดาวน์ซินโดรม และร่วมสร้างบรรทัดฐานโอกาสแห่งความเท่าเทียมในสังคม
นอกจากนี้ยังมีนิทรรศการศิลปะของศิลปิน Extra Chromosome มีการเปิดตัวน้องๆ ที่มีภาวะดาวน์ซินโดรมในฐานะศิลปินคนหนึ่ง ที่พร้อมจะมาพรีเซนต์ผลงานศิลปะของตัวเองให้กับสังคมได้รับรู้ รวมถึงมีกิจกรรมวาดรูปกับน้องๆ เพื่อเรียนรู้และปลดล็อก
“ผู้ใหญ่บางคนไม่กล้าวาด กลัวไม่สวย ไม่เหมือน แต่การมานั่งใกล้ๆ กับน้องแล้ววาดรูป มันเหมือนเป็นการทลายกรอบ เพราะน้องเขาก็วาดไปไม่สนใจว่าจะเหมือนหรือไม่เหมือน วาดตามที่เขาอยากวาด ไม่ต้องเหมือน ไม่ต้องสวย ขอให้มีความสุขก็พอ”
ส่วนในวันที่ 22-23 มีนาคม จะจัดแสดงผลงานศิลปะและนิทรรศการ เพื่อสร้างการตระหนักรู้และเห็นคุณค่าของกลุ่มผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรม โดยมีแขกรับเชิญอย่างนิชาและโตโน่-ภาคิน มาร่วมสร้างการตระหนักรู้
หลังจากนี้ทางสมาคมฯ จะมีกิจกรรมเพื่อสร้างให้สังคมตระหนักรู้และเห็นคุณค่าของกลุ่ม Extra Chromosome อย่างต่อเนื่อง
มาร่วมสร้างการตระหนักรู้และสัมผัสศักยภาพของน้องๆ Extra Chromosome ผ่านชิ้นงานศิลปะ ที่ต้องบอกเลยว่า “น่าทึ่ง”
