ผู้ป่วยโกเช่ร์ หนึ่งในโรคหายาก พบเพียง 30 ราย เฉลี่ยเปลี่ยนแพทย์ 7 คน และใช้เวลา 10 ปี จึงจะวินิจฉัยตรงโรค วิงวอนรัฐสนับสนุนการศึกษาวิจัยเพิ่มเติม
โรคโกเชร์นับเป็นหนึ่งในโรคหายาก จากอุบัติการณ์ผู้ป่วยโรคโกเชร์ในต่างประเทศ ระบุว่าโดยเฉลี่ยพบผู้ป่วยอยู่ที่ 1 รายต่อประชากร 100,000 คน ซึ่งหากเทียบกับอัตราส่วนประชากรในประเทศไทยแล้ว คาดการณ์มีผู้ป่วยประมาณ 600 คน แต่ในปัจจุบัน มีผู้ป่วยโรคโกเช่ร์ประมาณ 30 คนทั่วประเทศที่ได้รับการวินิจฉัยแล้ว ในขณะที่มีผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาอยู่ในระบบสาธารณสุขไทยเพียง 20 ราย ซึ่งตัวเลขนี้ได้สะท้อนถึงความท้าทายในระบบสาธารณสุขของไทย รวมถึงส่งเสริมให้มีการศึกษาค้นคว้าวิจัยเพิ่มเติม และสร้างการรับรู้ให้กับวงการแพทย์และสังคมไทยในวงกว้างมากยิ่งขึ้น รศ. นพ. อดิศักดิ์ ตันติวรวิทย์ อายุรแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาโลหิตวิทยา โรงพยาบาลมหาราชนครเชียงใหม่ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ เปิดเผยว่า “ด้วยปัญหาที่สำคัญที่สุดของโรคโกเชร์ ซึ่งหมายรวมถึงโรคหายากอื่นๆ นั่นคือ ‘ความหายาก’ จึงปฏิเสธไม่ได้ว่าคนส่วนใหญ่รวมถึงบุคลากรทางการแพทย์ยังไม่ได้ตระหนักถึงโรคหายาก เนื่องจากเป็นโรคที่ไม่ได้อยู่รอบตัวและมีโอกาสเป็นน้อยมาก รวมถึงสังคมไทยยังขาดความรู้ความเข้าใจ ขาดแคลนแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะโรค ทำให้ยากต่อการวินิจฉัยและการรักษาโรคได้อย่างตรงจุด ยิ่งไปกว่านั้นประเทศไทยมีแพทย์ประมาณ 15 ท่าน ซึ่งจะเป็นแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาโลหิตวิทยา และแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาเวชพันธุศาสตร์เท่านั้นที่สามารถตรวจวินิจฉัยและเข้าถึงการรักษาโรคโกเชร์ได้” รศ. นพ. อดิศักดิ์ กล่าวเพิ่มเติมว่า “ทุกวันที่ 1 ตุลาคมของทุกปี ซึ่งเป็นวันโรคโกเช่ร์โลก
Read More